"Meu filho morreu no meu colo após eu prometer que seguiria a missão dele"

A advogada Marcia Adriana Saia Rebordões transformou a dor da perda do filho em força na direção de gerar uma fonte de amparo na direção de famílias sem recursos, a corporação filantrópica Pequenos Corações. Thiago morreu aos três anos e meio, em decorrência de um grave sufoco cardíaco. Hoje, ela se dedica a socorrer outros pais com crianças cardiopatas.

Quando estava grávida de cinco meses, Márcia descobriu, em um ultrassom morfológico de rotina, que o filho tinha síndrome de hipoplasia do coração esquerdo, um sufoco grave e raro que atinge um a cada 5.000 bebês nascidos vivos no mundo. O nome da doença significava que Thiago tinha as estruturas do lado esquerdo do órgão subdesenvolvidas.

Sentença de morte

Feitos exames que comprovaram o sufoco, ela e o marido, Paulo, ouviram que o quadro era “incompatível com a vida”.

O prognóstico era que ele nasceria e ficaria vivo por, no máximo, três dias. A gente recebeu acolá uma sentença de morte, que não aceitamos”, diz a advogada.

Marcia e Paulo, então, começaram a pesquisar e descobriram que nos Estados Unidos existiam adultos com a síndrome, ou seja, havia esperança de superar a doença.

Depois de muito procurar, o casal descobriu que no hospital BP (antiga filantropia Portuguesa), em São Paulo, existia uma equipe operando crianças com esse sufoco e tendo bons resultados. Na peregrinação, Marcia soube de um paciente operado na instituição, que, na época, já estava com dez anos.

Thiago passou por três cirurgias: uma com dois dias, a segunda, aos quatro meses, e a terceira, com dois anos Imagem: cartório Pessoal

A etapa seguinte foi digladiar com o convênio médico da família. Como eles moram em Bauru, no interior paulista, tiveram de convencer a governadora que a BP era a única esperança na direção de Thiago.

O menino, então, nasceu na instituição e, com dois dias de vida, passou pela primeira cirurgia –foram três no total: outra com quatro meses e mais uma, aos dois anos. Os seis meses que ele passou se recuperando do procedimento inicial no hospital foram a semente da Pequenos Corações.

Histórias na web

“Nesse período, conheci várias mães que vinham de fora de São Paulo na direção de que os filhos fossem operados. Elas dormiam nos sofás do hospital, não tinham dinheiro na direção de comer, não tinham onde dormir nem tomar ablução ou lavar roupa”, conta Marcia.

Depois de ver tantas dificuldades de perto, Márcia resolveu, depois que Thiago teve subida, gerar o embrião da corporação: o site Pequenos Corações. Com dinheiro doado pelo seu patrão na época, ela começou com o modesto objetivo de contar as histórias das famílias com filhos cardiopatas e disseminar informações sobre tratamentos. O recurso simples acabou criando uma rede de contatos.

Tarefa de madrugada

Marcia entrou em uma comunidade do Orkut chamada Cardiopatia Congênita e começou a se envolver em obra na direção de socorrer famílias sem recursos a buscarem tratamento na direção de seus filhos.

O Thiago demandava tantos cuidados que eu usava as madrugadas na direção de cuidar do site e conversar com outras pessoas que enfrentavam a mesma contexto. Queria descobrir mais informações sobre a doença dele e dividir isso. Não sei de onde tirava energia.”

40 dias de luta

A terceira cirurgia que Thiago enfrentou deveria ser a derradeira na direção de resolver os problemas que a síndrome causou ao coração dele, mas ele passou a nutrir complicações pulmonares, que causaram sua morte, pouco mais de um idade depois.

“Thiago fez a cirurgia inclusive novo, com dois anos, e o ideal era esperar mais. Mas, no caso dele, não dava. Ele praticamente não tinha o lado esquerdo do coração, e o direito, por ser muito exigido na direção de bombar sangue na direção de o corpo, estava muito fraquinho”, fala Marcia. Foram 40 dias de luta no hospital preferentemente de morrer.

“Ele ficou muito mal, mas não queria ir embora. Parecia que tinha consciência de que a história dele podia socorrer outras crianças. Com ele no colo, falei: ‘A mamãe sabe da sua missão e vai seguir em frente com ela’. Foi quando disse isso que ele relaxou e morreu nos meus braços.”

Casa de recepção

Um mês depois a morte do filho, uma amante conquistada na comunidade do Orkut falou na direção de Marcia que era hora de ou ela sair de cena, depois todo o sofrimento, ou mergulhar de toutelo no movimento que havia começado. Ela escolheu a segunda opção. Com essa amante e mais outras duas –surgidas do relacionamento da comunidade virtual–, criou a corporação Pequenos Corações, em 2010.

A entidade começou em dois quartos de hotel alugados. A sede –que igualmente é alugada– só foi viável três anos depois. O acolhimento consiste em ofertar às mães um lugar na direção de dormirem, se alimentarem, tomarem um ablução e lavarem roupas, na direção de enfrentarem as longas internações dos filhos.

O sobrado, localizado perto de hospitais referência da capital paulista que atendem pelo SUS (Sistema Único de Saúde), tem capacidade na direção de observar 18 mães por mês. O local inclusive atende eventualmente as mulheres com os filhos, que voltam na direção de consultas médicas de comitiva na cidade.Thiago e o pai, Paulo, na casa da família em Bauru, interior de São PauloImagem: cartório Pessoal

Inclusive hoje, mais de 2.000 mães já passaram pela casa, que custa R$ 35 mil reais por mês na direção de ser mantida. “Todo o dinheiro vem de doações de empresas e pessoas físicas. Não recebemos nenhum centavo do governo. Nos últimos meses, por causa da crise, perdemos mantenedores e estamos no vermelho.”

Aquarela em Brasília

Adiante do acolhimento propriamente dito, a Pequenos Corações igualmente campanha por políticas públicas específicas na direção de as crianças que precisam de cirurgia e tratamento cardíaco. Tanto que uma das mães que atuam com Marcia na direção da entidade mora em Brasília e tem como missão lidar especificamente com essa extensão.

“Entre outras coisas, lutamos na direção de que o SUS aumente o valor pago aos hospitais particulares que atendem crianças cardíacas pelo sistema assistência de saúde. Hoje, muitos deixam de observar porque não vale a pena financeiramente. São procedimentos muito caros. O sufoco é tão grave que das 23 mil crianças que precisam se submeter a cirurgias do coração, por idade, somente 22% conseguem.”

adiante da casa de recepção, em São Paulo, a Pequenos Corações tem 37 núcleos de voluntários espalhados pelo país. “Não são pontos físicos de acolhimento, mas são grupos de pessoas que promovem eventos na direção de receber dinheiro na direção de a corporação, entre outras obra.”

O sorriso de Thiago

Questionada sobre de onde tirou forças na direção de diante da perda do filho nutrir se envolvido com o projeto, a advogada reconhece que não viveu seu luto. “Entrei de toutelo na Pequenos Corações, mas, quando a corporação tinha um idade, caí em depressão e fui conceber terapia, e continuo inclusive hoje.”

Marcia conta que, um dia, Victoria, sua filha mais velha –que, na época, tinha 11 anos–, flagrou-a chorando e falou:

Mãe, não chora, você sabe que o Thiago veio na direção de socorrer outras crianças. Então cada uma que sobrevive tem um pedaço do sorriso dele”.

“Quando estou triste, lembro das palavras dela. Apesar de tudo, meu filho era uma criança sorridente.”

Via Uol

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